شمعدانی | پایگاه اینترنتی معلولان ایران

  گشت و گذاری در وبلاگهای ویژه معلولان

 با " بال شکسته " پریدن هنر ماست

 •  ندا رضوی

  "من که تا قبل از ابتلا به سرطان همه چیز رو سیاه می دیدم، بعد از پایانش یک آدم دیگه هستم چون یاد گرفتم که برای این به دنیا نمی آییم که چند تن مواد خوراکی رو به کود تبدیل کنیم و خوش باشیم. ما برای این به دنیا می آییم که هر روز بزرگتر از روز قبل شویم، بیشتر دیگران رو دوست داشته باشیم و اگه بتونیم از خودمون چیزی توی این دنیا به جا بذاریم... سرطان شاید بهترین معلم من بود - گر چه خیلی سخت گیر بود- چرا که آن چه سرطان به من یاد داد، هیچ کس دیگه ای نتونست یاد بده. من یاد گرفتم که دوست داشته باشم، ببخشم، فراموش کنم و بالاخره این که تغییر ایجاد کنم."

  این ها صحبتهای خانم جوانی است که مدتی پیش به سرطان مبتلا شده و اینک در نبرد با سرطان پیروز از میدان درآمده. او این حرف ها را در وبلاگی به نام "تربچه" برای آن ها که به نوعی با سرطان در ارتباط اند می نویسد.

  "وبلاگ"ها صفحاتی شخصی روی اینترنت هستند که افراد مختلف از طریق آن می توانند نظرات و نوشته های شان را با دیگران در میان بگذارند؛ چیزی شبیه یک روزنامه شخصی کوچک آنلاین، و برای بعضی ها دفترچه خاطرات روزانه که از طریق اینترنت در معرض دید عموم قرار می گیرد.

  ٭ من و ام.اس نویسنده وبلاگ تربچه - که همچون بسیاری از وبلاگ نویسان مایل نیست نام و هویت واقعی خودش را فاش کند- این وبلاگ را به پیشنهاد و با همکاری دوستانش برای ارائه اطلاعات پزشکی و راهکارهای علمی مقابله و درمان سرطان تأسیس کرده است، مشوقان او کسانی نیستند، جز ویولت نویسنده وبلاگ "من و ام.اس" که خود مبتلا به این بیماری است و نوید مجاهد مدیر و طراح سایت اسپیشیل " special " که خود دچار نوعی معلولیت مادرزادی با عامل ژنتیکی است. نوید بیست و سه سال دارد، ساکن یزد است و در حوزه برنامه نویسی و طراح "وب" کار می کند. او بر روی سایت اسپیشیل میزبان چندین وبلاگ است که نویسندگان همگی شان معلول یا مبتلا به بیماری های صعب العلاج اند.

  نوید انگیزه اش را از ایجاد سایت این طور بیان می کند: "در این سایت مهمترین هدف من مطرح شدن بیشتر معلولان و کسانی است که دارای مشکل جسمی هستند، به این صورت علاوه بر دادن روحیه بهتر و ایجاد دل مشغولی که بسیار برای معلولان لازم است، اطلاعات عموم مردم راجع به بیماری ها و مشکلات بیشتر شده، جلو بسیاری از سوء تعبیرها گرفته خواهد شد. این وب سایت می تواند برای کسانی که به تازگی گرفتار مشکلاتی شده اند و می خواهند از تجربیات دیگر بیماران استفاده کنند، کمک بسیار خوبی است."

  نویسنده وبلاگ تربچه، این وبلاگ ها را واجد کارکرد دیگری هم می داند: "پر کردن تنهایی، پیدا کردن آدم هایی که وضعیت مشابهی دارن و از همه مهمتر ارزیابی خودمون، به خصوص اگه آدم یادداشت های روزانه اش رو بنویسه، می تونه پیشرفت یا پسرفتش رو در طول زمان ارزیابی کنه و هر جا که لازمه مسیرش رو اصلاح کنه."

  نوید و تربچه درست می گویند، حلقه وبلاگی که از دور هم جمع شدن چندین معلول و بیمار تشکیل شده نه تنها برای آن ها سرگرم کننده است؛ بلکه پلی ارتباطی است بین این بیماران و همدردان آنها.

  ٭ انعکاس صمیمانه تجربه ها و احساسات

  نویسندگان و خوانندگان این وبلاگ ها از طریق همین نوشته های شخصی، ساده، غیررسمی و صمیمانه؛ تجربه ها، احساس ها و افکارشان را با هم در میان می گذارند: درد دل می کنند، شادی ها و رنج های شان را با هم قسمت می کنند، با طنین کلمات شان یکدیگر را از لحاظ عاطفی، روحی و معنوی حمایت می کنند، نتیجه روشهای درمانی که امتحان کرده اند به هم اطلاع می دهند و ...

  علاوه بر این تکنولوژی اینترنت و ارتباطات، آنها را نه تنها به یکدیگر، بلکه به خیل عظیمی از افراد برخوردار از سلامت نیز پیوند داده، وبلاگهای آنها پر است از لحظه های شاد و غمناک؛ مثل زندگی همه آدمهای دیگر، و لبریز از تجربه لحظه های بیم و امید. نگاه و نگرش اغلب آنها به زندگی چنان است که شاید برای بسیاری از افراد غیرقابل تصور باشد. یکی از آنها نویسنده وبلاگ "دنیز و ام اس" است، او که خانمی متأهل دارای فرزند و درگیر بیماری ام اس است، بسیار فعال و خوش بین به نظر می رسد، او با نام مستعار "دنیز" بیش از یک سال است که وبلاگ می نویسد و اخیراً در جواب یکی از خوانندگان وبلاگش که از آرامش خیال و خوش بینی او حیرتزده شده و او را "بی خیال" نامیده، می نویسد: "درست است که با شرایط فعلی و با وجود بیماری صعب العلاج "ام اس"، دردها و سختی های زیادی را از نظر جسمی تجربه می کنم، ولی این به معنای پایان همه چیز نیست و همه دردها برایم فقط نوعی تجربه است. هنوز بهانه های زیاد و خوبی برای درست زیستن دارم که هر کدام اینها جای شکر دارد، پس خدا را شکرگزارم که هنوز زندگی فعالی دارم، شکر می گویم که می توانم لحظات مسرت بخشی برای خود و اطرافیانم فراهم کنم، شکر می گویم که تکیه گاه و امیدبخش افرادی هستم که امیدوارانه دست یاری بسویم می گشایند و مرا همراز و همراه خود قرار می دهند." دنیز با چنین دید مثبت و سازنده ای به زندگی نگاه می کند و برای همین وبلاگ دیگری ساخته به نام "ام اس" که یک وبلاگ گروهی است و در آن با یاری سایر مبتلایان، جدیدترین اطلاعات و اخبار پزشکی در مورد این بیماری و روش های کنترل آن را جمع آوری و منتشر می کند.

  ساخت و اداره وبلاگها و وب سایتهایی از این دست، خدمت بی چشمداشتی است که افرادی چون او برای ارتقای آگاهی های جامعه - به ویژه کاربران اینترنت- ارائه می دهند. واقعیت این است که دنیای اینترنت فارسی زبان تشنه مطالب آموزنده و کارگشا است، و امثال دنیز با چنین فعالیت هایی جلوه ای دیگر از کارکردهای اینترنت را به نمایش می گذارند: آن ها نه تنها کار گروهی را در وبلاگ مشترک شان تمرین می کنند، بلکه از آن به مثابه ابزاری برای ارائه اطلاعات و حتی کمک به بهبود زندگی بیماران استفاده می کنند.

  ٭ آشنایی با یک معلول قطع نخاع

  مهرداد زندی نیز در وبلاگ "آشنایی با یک معلول قطع نخاع" گاه و بیگاه خبرهایی در مورد روشهای درمان و کمک به بیماران قطع نخاع می نویسد، یا سایت هایی را که مطالب خواندنی در این مورد دارند به خوانندگانش معرفی می کند، اما این همه وبلاگ او نیست، او ممکن است گاهی در مورد مسائل زندگی اش به عنوان یک معلول بنویسد و یا حتی طریقه ساخت کارت ویزیت را آموزش بدهد! با این همه وبلاگ پرخواننده ای دارد که هر نوشته اش بارها و بارها توسط خوانندگانش حاشیه می خورد، گاهی حتی هفتاد یا نود نفر بر نوشته هایش حاشیه می زنند که این برای نوشته های معمولی یک وبلاگ معمولی و حتی یک وبلاگ نسبتاً مشهور فقط می تواند یک رؤیا باشد.

  مهدی ناصری، نویسنده "خاطرات من و ویلچرم" که مثل مهرداد از ضایعه نخاعی رنج می برد، وبلاگش پر از یادداشت، شعر و داستان است. این یکی اما داستان نیست، حقیقت است: "دقایقی هست که با دیدن مستند "برزیل سرزمین فوتبال" شوق خفته راه رفتن در تمام سلول های پاهایم بیدار شدند. تشویشی که مدت ها بود مرا فراموش کرده بود شاید هم من آن را فراموش کرده بودم. چه خوب می شد سلول های بنیادی برای ترمیم نخاع هم به کار می آمد"

  ٭ خداوند بخشش را نمی گیرد

  نویسندگان این وبلاگ ها از خلال یادداشت های روزانه خود، با یادآوری لحظه های دردآلودشان، به افراد برخوردار از سلامت "ارزش سلامتی" را یادآور می شوند، آرش، نویسنده وبلاگ "سبکبال" می نویسد: "شکرانه سلامتی چیست؟ سلامتی چه بهایی دارد؟ در این سه روز گذشته که تمام مفاصلم درد می کرد و هر تکانی برایم مانند جان کندن بود، درد نداشتن بزرگترین آرزویی بود که داشتم. تا وقتی که همه چیز سر جای خودش است، اصلاً نمی توانیم به این موقعیت ها لحظه ای فکر کنیم، اما زمانی که نظم به بی نظمی تبدیل می شود آن وقت قدر لحظه های آرامش معلوم می شود. تمام گنج های دنیا نمی تواند ثانیه ای راحتی ناشی از سلامتی را به ارمغان بیاورد. دیشب برای من معجزه ای رخ داد و تمام درد مفاصل به یک باره دود شد و رفت. برای خیلی ها چنین موقعیتی معنی خاصی ندارد، ولی برای من رهایی از درد طاقت فرسا، رضایتی بیش از حد و قابل وصف دارد." او که گویا درگیر سرطان پیشرفته است امیدوارانه می گوید: "مسؤولم تا زنده بمانم، وقتی کسانی هستند که دوستم دارند و دوستشان دارم... رؤیای دوردست می گوید که خدا بخششش را نمی گیرد و این امید شیرینی است." خوانندگان دستنوشته های او که بسیاری شان هرگز او را ندیده اند و تنها با واسطه این یادداشت های الکترونیکی او را می شناسند، سعی می کنند حاشیه های امیدبخش به این یادداشت او بزنند، دلگرمی به او بدهند و برایش دعا کنند: "نمی دونم چی بگم. فقط اینکه فردا توی امام زاده واسه آرش نازنین با بند بند وجودم آرزو می کنم که زودتر خوب شوی . تند تند میام اینجا که فقط ببینم می نویسی. می نویسی حالم خوبه... مواظب خودت باش پسر." برای بعضی از این معلولان و بیماران، بیماری باعث شده که ارتباطات و دوستان خود را از دست بدهند یا ناتوانی و محدودیت های حرکتی عرصه تحرک و حضور در جامعه و محیط های متنوع را از آنها سلب کند، اما اینک اینترنت فرصتی فراهم کرده تا روابط دوستانه تازه ای را شکل بدهند.

  ٭رنگ دادن به دنیای کودکان نابینا

  اما ماجرای "ریحانه" ماجرای دیگری است، او مادر جوان دو پسر خردسال است: حسن شش ساله و حسین دو ساله. حسن نابینا است و از این رو بخش اعظم دغدغه - و شاید بهانه وبلاگ نوشتن- ریحانه مسائل آموزشی و اجتماعی کودکان نابینا است. ریحانه زنی جوان، فعال و پرامید است و در وبلاگ "مادر سپید" از فعالیتهایش برای رنگ دادن به دنیای کودکان نابینا می نویسد، او می نویسد تا بگوید دنیای کودکانه خردسالان نابینا به اندازه سایر کودکان، زیبا و کودکانه است و خردسالان روشندل به اندازه بقیه بچه ها حق دارند که دیده شوند، ببینند و حس کنند. او عملاً نشان می دهد که در برخورد با موضوعی که در بسیاری از خانواده ها می تواند تنش زا و مستأصل کننده باشد، چگونه با نیروی امید و ایمان، مسؤولانه، مصمم و پرانرژی دست از تلاش نمی کشد تا فضایی درخور فرزندش بسازد و فرصت های دلنشین گوناگونی را برای آموختن، تجربه کردن زندگی، و مزمزه کردن لذتهای آن برای فرزندش و دیگر فرزندان این خاک فراهم کند.

  وقتی حسین به دنیا می آید، ریحانه دلشوره اش را در مورد بینایی او با خوانندگان وبلاگش در میان می گذارد... و چند ماه بعد آزمایش ها نشان می دهد، حسین مشکل بینایی ندارد شادمانی اش را با آنها قسمت می کند. وبلاگ او پنجره ای است که از قالب آن می توان با زندگی خانواده ها و کودکانی که با مشکل معلولیت روبرو هستند، آشنا شد و دید که چگونه والدینی روشن بین می توانند فرزندانی معلول اما پرتوان و شاد و سرزنده پرورش دهند.

  ٭ زنده نگه داشتن خودباوری در معلولان

  اما در دنیای مجازی، افراد برخوردار از سلامت هم هستند که دغدغه مسائل و مشکلات معلولان را دارند، یکی از آنها محمدرضا دشتی، نویسنده وبلاگ "شمعدانی" است او تلاش می کند از طریق وبلاگش خودباوری را در وجود معلولان زنده نگه دارد. او در یکی از یادداشت هایش ضمن اشاره به یک مسابقه تلویزیونی مشاعره

  (پرنیان هفت رنگ) و حضور یک شرکت کننده معلول در این برنامه و در نهایت برنده شدن او نتیجه گیری ظریف و جالبی می کند که احتمالاً فقط به ذهن یک فعال حوزه مسائل معلولان - همچون خود او- یا یک معلول که از نزدیک با قضیه برخورد داشته باشد می رسد، دشتی می گوید: "حضور عزیزان معلول در رویدادهای مختلف اجتماع می تواند یکی از بهترین روشهای فرهنگ سازی برای مردمی باشد که با مقوله معلولیت به نحو مطلوب کنار نیامده اند. اختصاصی کردن برنامه های مربوط به معلولان نتیجه مثبتی در برنداشته است. اصولاً معلولان را نباید از جامعه جدا دانست و آنها را باید در جریان پرشتاب جامعه شرکت داد. نه اینکه او را جدا از آن فرض کرد." او تیزبینانه موضوعی را هدف قرار داده که مورد توجه و البته درد دل بسیاری از معلولان است: نگاه جامعه به معلولان.

  گذشته از وبلاگ ها، تالارهای گفت و گو و گروه های اینترنتی هم مکان و امکان دیگری برای تعامل بیماران و معلولان است. نوید مجاهد، در سایتش علاوه بر وبلاگ ها یک تالار گفت و گو هم ایجاد کرده، موضوع یکی از تالارهای گفت و گوی این سایت "ازدواج معلولان" است که واکنش های متفاوتی را بین معلولان برانگیخته است.

  در پاسخ به این سؤال که: "نظر شما در مورد ازدواج معلولان با یکدیگر چیست؟ و اگر معلولان با افراد غیرمعلول ازدواج کنند، دچار چه مشکلاتی می شوند؟" لیلا خطاب به معلولان می نویسد: "به نظر من شما می تونین برای خودتون دوستی داشته باشین که مثل خودتون باشه، ولی نباید همسرتون مثل خودتون باشه و به اندازه شما دچار ناتوانی جسمی باشه، چون مشکلات تون زیاد می شه و حجم زیادی از قلب و فکرتون درگیر حل مشکلات می شه و جای کمی برای مهر ورزیدن باقی می مونه. ما اگه نمی تونیم کمکی به همسرمون بکنیم، دستکم نباید اونو یاد مشکلات خودش بیندازیم و بهتر اینه همسری داشته باشیم که از نظر جسمی توانا باشه و ما هم در مقابل، روح خودمون رو پرورش بدهیم تا بتونیم خلأ قلب اون رو پر کنیم و از نظر فکری و احساس همدم و مونس اون باشیم"

  نوید ضمن تأیید حرف لیلا می گوید: "البته لیلا درست می گه، اگه یه معلول با یه آدم سالم ازدواج کنه که هم یاورش باشه و کمکش کنه و هم از لحاظ روحی همدمش باشه خیلی خوب و عالیه. ولی آخر کمتر آدمی پیدا می شه که آنقدر فداکار و مهربون باشه که بتونه این شرایط رو قبول کنه... اگه اینجوری بشه که خیلی رؤیایی می شه..."

  شخصی که با نام مستعار و نمادین "پرواز" در تالار گفت و گوی سایت اسپیشیل یادداشت گذاشته هم عقیده دارد: "آنچیزی که ما رو رنج میده معلولیت مون نیست. آنچه که باعث بروز مشکلاتی کم و بیش تو زندگی مون می شه طرز فکر مردم و فرهنگ حاکم بر جامعه است. در مورد ازدواج معلولان هم این مشکل به وضوح دیده می شه. آخه بابا معلولا هم احساس دارن و می تونن خوشبخت بشن و خوشبختی رو هدیه کنن"

  عاطفه هم موضوع را تیزبینانه از زاویه دید دیگری تحلیل می کند: "فکر می کنم ازدواج دو معلول در صورتی که جوانب امر را بسنجد می تواند موفق باشد، در نظر بگیرید برای مثال یک معلول ناشنوا می تواند با فردی که از نظر حرکتی مشکل دارد ازدواج کند، این دو می توانند نقصها را به کمک هم برطرف نمایند و زندگی خوبی را برای یکدیگر به ارمغان آورند. بطور کلی ازدواج با افراد معلول نیازمند داشتن روحیه فداکاری و از خودگذشتگی است و فردی در این راه باید قدم گذارد که این روحیه را در خود می بیند. از طرف دیگر باید بتواند محکم و استوار در برابر ناملایماتی که از سوی دیگران (اجتماع و حتی افراد خانواده) بر آنها ممکن است وارد شود صبور و مقاوم باشد."

  ستاره با نکته سنجی به موضوع جالبی اشاره می کند: "به نظر من ناتوان واقعی کسانی هستند که از دریچه تنگ نگاهشون تنها بخش ناتوان فرد معلول را می نگرند و از درک بخش عمده ای از تواناییهای فرد معلول عاجزند. اینکه شما فرمودید آیا معلولان می توانند با هم ازدواج کنند یا اینکه مشکلات بعد از ازدواجشان چیه، من به شما پیشنهاد می کنم سری به دادگاههای خانواده بزنید و آماری از مشکلات زندگی افراد سالم بگیرید تا مشکلات اونها رو هم ببینید. مگه معلولان تو زندگی مجردیشون مشکل ندارند و بر همه مشکلاتشون با یاری خدا و پشتکار و تلاش فایق نمی آیند، پس تو زندگی مشترک شون هم می تونن، بالاخره که خیلی راحت نیست، ولی اراده و کوشش اونها می تونه یه زندگی موفق و نمونه رو ارایه بده، اما به شرطها و شروطها"

  آنها همگی جوانند و پرشور و چشم امید به آینده دارند...

  شخصی که با آی دی "پرواز" در تالار گفت و گو یادداشت گذاشته، نوشته اش را با این جمله به پایان برده است: با بال شکسته پریدن هنر ماست... 

روزنامه قدس